Personer med afasi har behov for ASK

Personer med afasi har behov for alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK) på lik linje med andre personer med kommunikasjonsvansker. I denne artikkelen deler Sunnaas sykehus noen av sine erfaringer.

Av spesialpedagog Jane Svartskuren, Sunnaas sykehus

For mennesker som mister evnen til tale etter sykdom eller skade, så vil det være helt sentralt å sørge for at disse får tilgang til en måte å kommunisere på så snart som mulig (…) viktig at man ikke venter og ser (…)

Statped, 2020

Dessverre opplever personer med afasi at de ofte blir møtt av fagpersoner som ikke har tro på ASK for denne gruppen, og personer med afasi etter hjerneslag er ikke de som roper høyest. På Sunnaas sykehus jobber vi systematisk med kartlegging og utredning av personer med afasi etter hjerneslag, med mål om å finne en god måte for pasientene å kommunisere på.

Erfaringene vi har gjort oss på Sunnaas sykehus, er at mange personer med afasi etter hjerneslag (både impressiv og ekspressiv afasi) kan ha nytte av et kommunikasjonshjelpemiddel. Det kan være forholdsvis enkle kommunikasjonsbøker med tilpasset innhold. Ofte basert på kjente, personlige foto, til databaserte talemaskiner med både symboler, bilder og tekst. Gjerne i kombinasjon. Dette stemmer godt overens med forskningen til Lasker og Garrett (2008):

“Some people with severe aphasia who can spell and/or combine symbols (pictures, text, and orthography) learn to navigate with relative ease through pages on a dynamic display SGD to initiate conversation, ask and answer conversational questions, explain or clarify, share novel ideas, and conduct transactions in the community”.

Nøkkelen ligger i en grundig, tverrfaglig ASK-utredning, tid til intervensjon og ikke minst en positiv innstilling til ASK som kommunikasjonsverktøy for personer med afasi. Som Afasiforbundet så fint sier det:

Har du møtt en med afasi, har du kun møtt en med afasi.

Afasiforbundet, 2021

Eksemplene på god ASK for personer med afasi er hentet fra hverdagen på Sunnaas rehabiliteringssykehus. Jeg har ikke sluttet å la meg overraske over hva personer med afasi får til med riktig hjelpemiddel, intensiv trening og en positiv holdning.

Det er mange treningsformer og samtaleteknikker som kan støtte opp om ASK, for eksempel “Støttet samtale”, men jeg har i denne artikkelen valgt å fokusere på alternativ og supplerende kommunikasjon.

Om afasi

Afasi er en språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen og som innebærer vansker med både å bruke og oppfatte muntlig språk, samt vansker med å lese og skrive. Afasi kan oppstå som følge av et hjerneslag, enten ved infarkt eller blødning. Afasi oppstår som regel etter skade i venstre hjernehalvdel, fordi viktige språkområder er lokalisert der. Et infarkt oppstår når blodtilførselen blokkeres og oksygenfylt blod til hjernen ikke når fram.

Man kan også få afasi etter traumatisk hodeskade, en svulstoperasjon og ved progredierende sykdommer. Afasi er en kommunikasjonsvanske som påvirker både språk, tale, lesing og skriving samt regning i ulik grad. 5-6 000 personer får afasi hvert år (Afasiforbundet, 2021). Personer kan oppleve ulike følger etter hjerneslag, men de vanligste er

• lammelser (80%)
• synsvansker (60%)
• dysfagi (60%)
• apraksi (30%)
• ulike kognitive vansker

Myter som propper i systemet

Dessverre lever mange myter om ASK i beste velgående blant fagpersoner. Ofte møter jeg påstanden om at bruk av ASK vil hindre personen i å gjenvinne tale. Flere uttrykker bekymring for at bruk av ASK er ensbetydende med at vi har gitt opp å trene tale. Andre fagpersoner uttrykker bekymring for at ASK blir en “sovepute” for pasienten, og at han vil foretrekke ASK fremfor å trene stemme, eller at det er for tidlig etter skade å introdusere ASK.

Det er nok unødvendig å tilføye at dette er myter, og at forskningen for lengst har motbevist disse. I følge en studie av Millar, Light og Schlosser (2006) oppnådde deltakerne ved bruk av ASK en økning i produksjon av tale på 89%. 11 % oppnådde ingen endring og 0% oppnådde en negativ endring.

Det er derfor svært viktig å spre budskapet om hva som kan fungere for en person med afasi, og ikke la myter og fordommer styre hvordan du møter den enkelte pasient.

ASK-utredning på Sunnaas sykehus

Tidlig identifisering

Innenfor ASK-feltet er det dessverre en kultur på at man venter og ser, også innenfor afasi-området. Her er det lett å basere seg på tilfeller der det av ulike årsaker ikke har fungert tidligere. Det er derfor viktig å ta tak i det jeg skrev innledningsvis om at mennesker som mister evnen til tale etter sykdom eller skade så tidlig som mulig får tilgang til en måte å kommunisere på.

Det er riktig at personer med afasi kan oppleves lite motiverte for ASK rett etter skade, men da kan man gi det noen dager, før man tar det opp igjen. Her bør man være kreativ på innfallsvinkler. Det er interessant å se hvor mange menn med afasi som har behov for å snakke om hva som skulle vært gjort med hyttetaket. Da må de ha et vokabular for det.

Grunnutredning

Pasienter innlagt ved slagavdelingen ved Sunnaas sykehus som ikke har verbal tale, utydelig tale eller ulike grader av ordletingsvansker bør utredes for å se om ASK-tiltak kan være aktuelt. Den tverrfaglige grunnutredningen på Sunnaas sykehus består av lege, psykolog, logoped, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier, sosionom, ernæringsfysiolog og ASK-spesialpedagog. I denne fasen kartlegges

• helsetilstander og somatikk
• sanser
• motorikk (inkludert posisjonering og bevegelse)
• språk- og kommunikasjonsferdigheter
• forståelse
• kognisjon
• miljømessige forhold
• kompetanse i omgivelsene

ASK-utredning

ASK utredningen bygger alltid på og foregår ofte parallelt med grunnutredningen. I denne fasen fokuseres det på

• valg av uttrykksform
• betjening
• vurdering av kompleksitet i løsningen
• valg av aktuelt hjelpemiddel og/eller metodikk
• valg av aktuelle symboler og/eller bilder

Erfaringer fra Sunnaas viser at svært mange personer med afasi strever med å tolke strektegninger og symboler som Symbolsticks eller PCS-symboler. Ofte viser det seg at konkrete, personlige foto og visuelle scener er det som fungerer best for disse pasientene.

I følge en studie av Janice C. Light med flere (2019) ser vi blant annet at personer med afasi kan ha stor nytte av visuelle scener, og at denne pasientgruppen tolker visuelle scener med kjente personer bedre enn visuelle scener uten personer.

Dersom en person med afasi skal kommunisere en handling (verb), viser forskningen at personer med afasi foretrekker visuelle scener med kjente personer som utfører handlingen (Light med flere, 2019).

For personer med afasi som kan bruke rutenett (grid) viser forskning utført av Petroi, Koul og Corwin (2014) at antall symboler og navigasjonsnivåer har stor betydning for personens evne til å benytte ASK. Deltakerne i denne studien oppnådde en raskere og mer effektiv kommunikasjon ved å kun ha fire symboler på hvert nivå. Videre hevder Brown, Thiessen, Beukelman og Hux (2019) at personer som kan benytte rutenett har størst utbytte av symboler uten tekst i motsetning til å plassere tekst over symbolet – noe som ofte gjøres innenfor ASK-feltet. Studien viste at teksten kunne distrahere pasienten. Det er verdt å merke seg at studien kun omfattet substantiv.

Med forskningen i bakhodet, må vi likevel møte hver enkelt pasient som en unik person. Eksemplene under som er hentet fra hverdagen på Sunnaas sykehus bekrefter dette.

Valg av ASK-løsning

Etter at det tverrfaglige teamet i samarbeid med pasienten har landet på en ASK-løsning, henvises pasienten til spesialpedagoger og logopeder på skolen på Sunnaas (Nesodden VGS). Sunnaas sykehus utfører ASK-utredningen, og skolen som er samlokalisert med Sunnaas utfører opplæringen. Siden kartlegging, opplæring og evaluering går hånd i hånd, har vi opprettet et ASK-team på tvers av Sunnaas og skolen. ASK-teamet består av logopeder og spesialpedagoger fra både Sunnaas og skolen. Det bidrar til en helhetlig og tverrfaglig oppfølging av den enkelte pasient.

Eksempler

Kim (73): afasi etter hjerneslag, ingen verbal tale

Solveig (68): global afasi, høyresidig infarkt

ASK-utredningen viste at Solveig kunne betjene en talemaskin ved å trykke på skjermen. Videre mestret hun å gjenkjenne noen ordbilder og hun tolket godt Rolltalk Designer-symboler og konkrete foto. Solveig klarte å spille Bondesjakk og Memory uten problem og mestret navigasjon med over- og underbegrep. Hun benyttet seg av logoer med snarveier for ulike nettaviser. I samarbeid med NAV Hjelpemiddelsentral ble det derfor søkt om et Rolltalk nettbrett og timer for oppfølging på den lokale Voksenopplæringen etter Opplæringsloven § 4A-13.

Solveig fikk innvilget både Rolltalk nettbrett og timer på den lokale voksenopplæringen. Dessverre hadde ikke lokal logoped tro på ASK-hjelpemiddelet og pasienten og familien ble overtalt til å avslutte videre tilpasning av hjelpemiddel.

Anne (54): global afasi

Varm, flott person med stor omtanke for andre. Aktiv med frivillig arbeid, høyt utdannet, stort nettverk av familie og venner. Global afasi etter nylig oppstått skade, med påfølgende store impressive og ekspressive språkvansker. Svært treningsmotivert. Under kartleggingen ble det benyttet blant annet Rolltalk Designer (RD) med digitale foto (kjente og ukjente). Videre viste kartleggingen at Anne ikke tok instruksjoner, men hun hadde god situasjonsforståelse og tydelig kroppsspråk. Hun benyttet RD-symboler og digitale bilder til å lede samtalepartner uoppfordret på rett vei, i tillegg til å benytte RD-symboler og digitale bilder til å rette opp misforståelser samt for å initiere en samtale. Videre benyttet hun objekter i rommet som støtte til samtalen. Etter grundig utprøving av ulike ASK-løsninger, landet vi på en kommunikasjonsbok basert på Komm-A-metodikken til Dart. Voksenopplæringen i kommunen følger opp videre.

Petter (35): småbarnspappa med afasi

I Petters tilfelle viste grunnutredningen at han hadde global afasi etter venstresidig mediainfarkt med høyresidig sensomotorisk utfall. Videre avdekket kartleggingen at han hadde kognitive utfall med reguleringsvansker, trettbar, ordletingsvansker, apraksi, intakt orienteringsevne og god situasjonsforståelse. Det var ikke en selvfølge at man i dette tilfellet ville startet på en ASK-utredning.

ASK-utredningen ble startet opp parallelt med grunnutredningen, og den foregikk hovedsakelig i kjente omgivelser på pasientens rom. Det viste seg at Petter hadde delvis bevart lese-og skriveferdigheter, og det var en styrke med hensyn til navigering at orienterings-og situasjonsforståelsen også var intakt. Tobii Indi med Sono Flex tastatur ble benyttet under kartleggingen, og Petter hadde stor nytte av ord-og setningsprediksjon, i tillegg til syntetisk tale. Syntetisk tale viser seg ofte å være en stor støtte i det å korrigere feilskrevne ord. Videre benyttet Petter foto som supplement til tekst og tale. Det ble valgt å benytte QWERTY-tastatur da mange personer med afasi opplever frustrasjon over å benytte ABC-tastatur i følge Beukelman (2016).

Intervensjonen viste her at det var et stort gap mellom Petters kartleggingsresultater i grunnutredningen og hva han faktisk fikk til, noe som ofte fører til at personer med afasi ikke får tilbud om en ASK-utredning.

Det ble også her søkt om Tobii Indi som supplerende kommunikasjon, og det ble søkt om oppfølging på den lokale Voksenopplæringen. Løsningen fungerte svært godt for Petter og familien.

Inger-Johanne (57): ekspressiv afasi og taleapraksi

Grunnutredningen viste at Inger-Johanne hadde forholdsvis gode kommunikasjonsferdigheter. Hun hadde fokus på kommunikasjonspartner, kom med bekreftende ord og lyder, ventet på tur og hadde god leseforståelse. Hun tok noe initiativ til samtale, men hadde ikke evnen til å holde samtalen i gang. Hun mestret heller ikke å oppklare misforståelser uten hjelpemiddel. Hun hadde store ordletingsvansker.

ASK-utredningen viste at Inger-Johanne forsto symboler, men opplevde ofte at teksten over symbolet kunne være forvirrende. Hun hadde kapasitet til et stort ordforråd, og hun husket stier som det var trent på i timene. Videre viste det seg at Inger-Johanne hadde stor nytte av skrivefeltet i tillegg til syntetisk tale. Hun korrigerte seg selv ved å lytte til hva hun hadde skrevet. Talemaskinen Inger-Johanne benyttet under oppholdet på Sunnaas hjalp henne å fylle inn der hun ikke kom på ordet eller tallet. Den hjalp henne også til å oppklare misforståelser samt å initiere tema i en samtale. Ved bruk av talemaskin, tillegg til hyppig logopedisk trening, gjenvant Inger-Johanne gradvis evnen til å kommunisere verbalt, og det ble besluttet at det ikke skulle søkes om ASK-hjelpemiddel.

Oppsummering

I denne artikkelen har jeg belyst viktigheten av å prøve ut ASK for personer med afasi. Dessverre lever mange myter i beste velgående, noe som igjen ofte fører til at personer med afasi ikke får den oppfølgingen de har behov for. Det er dessverre liten kunnskap om ASK blant logopeder, pedagoger og helsepersonell, ikke minst når det kommer til ASK for personer med afasi. Flere av oss som jobber med ASK-utredning overfor personer med afasi, kan til og med oppleve motstand fra egne faggrupper.

I tillegg til manglende ASK-kompetanse, er det særlig kompetansen på pasientens forståelse av og evne til å tolke tekst, symboler, bilder og visuelle scener som er et stort hinder for å kunne tilby pasienten en ASK-løsning. Dette medfører dessverre at pasienter kartlegges med strektegninger og symboler, og det kan medføre at det trekkes konklusjoner på feil grunnlag. Som vist i denne artikkelen er det flere pasienter med ulike former for afasi som kan ha stor nytte av et ASK-hjelpemiddel så fremt hjelpemiddelet tilpasses individuelt, og at fagpersoner, pasienten og pårørende har forståelse for at dette vil ta tid.

Kilder

• Janice Light, Krista M. Wilkinson, Amber Thiessen, David R. Beukelman & Susan Koch Fager (2019): Designing effective AAC displays for individuals with developmental or acquired disabilities: State of the science and future research directions, Augmentative and Alternative Communication
• Joanne P. Lasker & Kathryn Garrett (2008): Aphasia and AAC: Enhancing Communication Across Health Care Settings
• Dianne C. Millar, Janice C. Light & Ralf Schlosser (2006): The Impact of Augmentative and Alternative Communication Intervention on the Speech Production of Individuals With Developmental Disabilities: A Research Review

Lenker

• Alternativ og supplerende kommunikasjon (statped.no)
• Afasiforbundet i Norge (afasi.no)
• Tilbud og opplæring i bruk av ASK (cp.no)
• Opplæringsloven kap. 4A (lovdata.no)
• Dart – kommunikasjons og dataressurssenter for personer med nedsatt funksjonsevne (vgregion.se)
• AAC myths revealed (tobiidynavox.com)
• Appen “Dagligliv” for personer med afasi