En ung og en eldre dame som ser på nettbrett sammen (foto: colourbox.com)

Demens og alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Morten Flatebø Kognisjon, Kommunikasjon

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) kan være viktig som støtte for å forstå og bli forstått for personer med demens, hvis man tilrettelegger på rett måte. Artikkelen viser til hva teorien sier om emnet, og kommer med konkrete eksempler på ASK-tiltak for og med personer med demens.

Av rådgiver og ergoterapeut Edel Karinen Jahr ved NAV Hjelpemiddelsentral Oslo

Demens er et syndrom som er et resultat av ulike skader eller sykdommer i hjernen, og er ikke en enkeltsykdom i seg selv (helsedirektoratet.no). I de fleste tilfeller av demens fører nedsettelsen av evnen til overføring av informasjon fra arbeids -og korttidsminnet til langtidsminnet til blant annet vansker med ny-læring og kommunikasjon. Nedsettelsen er progredierende og forverres over tid. Personer med demens er ingen heterogen gruppe, og det er derfor viktig at tiltak tilpasses den enkeltes ressurser, utfordringer og behov gjennom hele demensforløpet (Beukleman & Light, 2020).

I tillegg har mange personer med demens ofte andre symptomer som kan påvirke kommunikasjonen, som for eksempel nedsatt innsikt og problemløsningsevner (wikipedia.org). Andre kan i tillegg få store problemer med å håndtere redskaper, for eksempel mobiltelefon og PC (nhi.no). 

For personer med demens kan det bli utfordrende å kommunisere effektivt ettersom demensen utvikler seg. Kommunikasjonsvansker er vanlige symptomer på ulike typer degenerative tilstander, men utvikler seg forskjellig fra individ til individ. Noen mennesker opplever kognitive symptomer som hukommelsestap, nedsatt dømmekraft eller orientering før man merker endringer i kommunikasjonen. Andre igjen kan merke vansker med å kommunisere som et tidlig symptom.  

Uavhengig av forløp, er det viktig å møte personen “der de er” og tilrettelegge for kommunikasjonen på en slik måte at personen får delta, opprettholde verdighet, selvstendighet og mestring i størst mulig grad. Degenerative tilstander hvor kognisjon og språk påvirkes kan for eksempel være Alzheimers, Frontallappdemens, Lewy Body Demens, Primær progressiv afasi og Huntingtons sykdom (Beukleman & Light, 2020).

Hukommelse og kommunikasjon 

Hukommelse har en viktig funksjon i kommunikasjonen mellom mennesker. Den hjelper til å holde tråden i det vi kommuniserer, den sørger for at man opprettholder temaet for samtalen til den er ferdig snakket om, og den fører til at nye temaer kan igangsettes til rett tid i samtalen.  

Nedsettelser i bearbeidingen av tanker fra korttidsminnet til langtidsminnet kan derfor påvirke kommunikasjonen, for eksempel kan det resultere i at samtaleemnene gjentar seg, og gir inntrykk av at personen ikke lytter. Dette kan føre til negative følelser og frustrasjon hos kommunikasjonspartneren, samt at personen med demens forstår ikke hvorfor vedkommende reagerer som han gjør (Beukleman & Light, 2020).  

Forskning på ASK og demens 

Det finnes lite evidensbasert forskning på effekten av alternativ og supplerende kommunikasjon for personer med demens. På tross av dette har forskning på dette området økt den siste tiden med særlig positiv effekt innen primær progressiv afasi (Beukleman & Light, 2020). Ut ifra den forskningen som eksisterer, kan vi si at bruk av ASK kan være nyttig, men at det er nødvendig med individuell vurdering, tilpasning og tilrettelegging ut ifra personen selv, type demens og hvor i forløpet personen er. Kommunikasjonspartnerne spiller en avgjørende rolle her.

Det er nødvendig med ytterligere forskning tilknyttet ASK som inkluderer en større og mer variert gruppe mennesker og deres effekt av ASK, for å vite mer om hva som kan fungere i kommunikasjonen med og for personer med demens (Beukleman & Light, 2020; May, et al.,2019). Om du vil lese mer om den forskningen som finnes innen demens og ASK, kan du lese mer om dette i oversikten nederst i artikkelen.

Kommunikasjonsstrategier og kommunikasjonspartnerens rolle 

Kommunikasjonspartnerens rolle for tilrettelegging i kommunikasjon vil øke ettersom sykdommen progredierer hos personen med demens.  

Kommunikasjonspartnerne rundt personer med demens kan lære seg enkelte strategier for å støtte mest mulig effektiv kommunikasjon. 

Eksempler på strategier kan være: 

  • Gi personen god tid til å prosessere og respondere 
  • Gi skriftlige nøkkelord for samtale 
  • Gi korte instruksjoner, én av gangen 
  • Ordøkonomisering i samtalen; bruk korte, enkle setninger 
  • Gi sjekklister med avhukingsmuligheter  
  • Ta initiativ til samtale  
  • Repeter informasjon 
  • Omformuler 
  • Gi enkle valgmuligheter 
  • Sørg for at det ikke er andre ting i miljøet rundt personen som virker distraherende 
  • Skift samtaleemne og/eller miljø når det oppstår synlig stress hos personen 
  • Benytt kjente temaer for personen, eks. familie, steder de har vært, kunnskaper, interesser og aktiviteter de er opptatt av fra tidligere 
  • Bruk visuell støtte til det du snakker om via skrift, foto, gester og konkrete ting 
  • Reduser kognitive krav  
  • Vær tålmodig ved repeterende kommunikasjon hos personen med demens og responder på en positiv måte fremfor avvisende 

(Beukleman & Light, 2020) 

Det kan være en god ide å opparbeide en kommunikasjonsplan for oppfølging av kommunikasjonstiltak og ASK, for å sikre rett kompetanse og tett samarbeid med personen og kommunikasjonspartnerne i personens liv. 

Kommunikasjonshjelpemidler

Som rådgiver innen ASK og kommunikasjon ved NAV Hjelpemiddelsentral Oslo, får jeg stadig henvendelser om det finnes ASK-hjelpemidler for personer med demens. Svaret på det, er som vist i teorien, ikke entydig eller nødvendigvis forskningsbasert, men mye basert på erfaringer fra eget og andres arbeid.  

Ut fra erfaring og det vi vet teoretisk kan man ta utgangspunkt i kommunikasjonsstrategier og benytte enkelte programvarer, papirmaterialer, talemaskiner og andre ASK-løsninger som man tilpasser den enkelte personens behov, livshistorie, interesser og aktuelle tema for samtaler fra tidligere og nåværende miljøer.

Høyteknologisk og lavteknologisk kommunikasjonsmateriell 

Ofte har vi anbefalt å lage egne kommunikasjonsbøker, tematavler, minnebøker og annet i papirform med foto, symboler og forenklet tekst. Alle hjelpemidlene må tilpasses den enkelte og det ene trenger ikke å passe for en annen. Det vil si at ingen av kommunikasjonshjelpemidlene, verken høyteknologiske eller lavteknologiske, er klare til bruk for de ulike personene med demens. Det må også tas hensyn til at demens har et progredierende forløp og justeringer av hjelpemidler må foretas underveis. 

Papirmateriale kan for eksempel lages i verktøyprogrammer for redigering og print med PCS (Picture Communication System) eller via Widgit-symbolbanker. Dette er programmer som det kan søkes om som hjelpemiddel fra NAV Hjelpemiddelsentral. Man kan lage egne eksemplarer i Word eller PowerPoint med tekst og foto tilknyttet personer og steder man kjenner godt. 

Eksempler på lavteknologisk kommunikasjonsmateriale:

Omslaget til Kommunikasjonsboka
Boka “Kommunikasjonsboka”
Omslaget til boka Jeg finner ikke ordene
Boka “Jeg finner ikke ordene”

Digitale kommunikasjons- og minnebøker kan også lages via apper på personens private nettbrett eller via talemaskiner. 

Eksempler på høyteknologiske kommunikasjonshjelpemidler:

Eksempel på oppsett med Widgit Go XL
Ipad med Widgit Go XL.
Talemaskinen iGrid 10
Afasioppsett i iGrid 10.

Over er to eksempler vi har på rammeavtale, men det finnes flere typer som kan tilrettelegges på samme måte. Det finnes også apper og programmer i ordinær handel man kan benytte seg av for å lage minnebøker og enkle kommunikasjonsbøker med visuelle scener og kommunikasjonspass. Eksempel på dette er appene BookCreator og Min Memoria. Det kan være hensiktsmessig å være bevisst på utformingen i de digitale hjelpemidlene for eksempel å ha enkle over- og underkategorier som meg, inne og ute, som vist i afasioppsettet i IGRID 10 over. 

ASK brukes også for å forbedre forståelsen for personer med demens. Bruken av forsterkede lyttestrategier, for eksempel å identifisere samtaleemner med bilder, ser ut til å forbedre samtaleferdighetene til personer med demens (Wikipedia). Filmsnutten “Hjelper demente med minnebok” fra nrk.no viser betydningen en minnebok kan ha for en person med demens og sin pårørende som grunnlag for samtale.

Skjermbilde av videoen Hjelper demente med minnebok på nrk.no
Videoklippet “Hjelper demente med minnebok” på nrk.no

Om å bygge en kommunikasjonsbok

For at kommunikasjonsboken skal bli så anvendelig som mulig er det viktig at den er tilpasset den som skal benytte den, at innholdet er relevant og at boka oppdateres. 

Noen eksempler på mulig innhold i en kommunikasjonsbok: 

  • Personlig informasjon (hvem er eier av boken og hvordan den fungerer) 
  • Familie og personer (fotografier og navn på familie og personer i miljøet rundt) 
  • Kart og info om steder, adresse hvor man bor, plasser man ofte besøker/har besøkt 
  • Hverdagsaktiviteter og rutiner 
  • Hendelser (tidslinje med bilder og tekst over viktige hendelser i personens liv) 
  • Interesser  
  • Mat og drikke 
  • Husholdningsoppgaver 
  • Kommunikasjon og reiser (ulike måter å reise på, ulike betalingsmåter) 
  • Følelser 
  • Tastatur/bokstaver (gjerne i Qwerty fremfor ABC, men dette er individuelt) 
  • Tall 
  • Aktuelle samtaleemner for og med personen 

Kilde: Kommunikationsbok | Digibok (folkbildning.net)

Eksempel på innhold i en kommunikasjonsbok
Eksempel på innhold i en kommunikasjonsbok.

Ny-læring og symbolkommunikasjon 

Grafiske symboler og symbolforståelse er noe som må læres og kan ofte mistolkes uten tekststøtte. Når barn skal i gang med ASK må kommunikasjonspartnerne modellerere bruken av disse med et relevant ordforråd tilpasset barnet og situasjoner for at de skal lære seg betydningen av symbolene.

Personer med demens har ofte lang livserfaring inkludert lese -og skriveferdigheter som gjør at de fleste i tidlig- og mellomstadiet av forløpet kan lese teksten under symbolet. Det kan bidra til økt forståelse, men forskningen viser oss at dette ikke nødvendigvis er slik.

Kommunikasjonspartneren kan modellere bruken og ha felles fokus sammen med personen på symbolene. Det er viktig å være bevisst på hvilke krav man stiller til personen med demens og hvilke man bør unngå. Siden de kan ha vansker med ny-læring og bearbeiding av informasjon, bør man ta hensyn til dette når man igangsetter tiltak og opplæring. 

ASK og kommunikasjon gjennom et progredierende forløp 

Hvis en person som bruker et høyteknologisk hjelpemiddel fra et tidlig stadium sliter med å håndtere maskinen, kan man vurdere å gå over til et lavteknologisk hjelpemiddel som stiller mindre krav til håndteringen. Eventuelt kan kommunikasjonspartneren ta en større rolle i håndteringen av det høyteknologiske hjelpemidlet som en støtte til diverse kommunikasjonsstrategier, mens personen med demens kan bruke det i mindre og mer tilpassede miljøer. I fortsettelsen kan vi se på eksempler på tiltak fra mild, moderat til alvorlig demens. 

Mild demens og ASK 

Personer med mild demens er ofte bevisst på hukommelsesnedsettelsene sine. I disse tilfellene kan man jobbe sammen med personen for å utarbeide hukommelse- og kommunikasjonsverktøy som kan benyttes dersom tilstanden forverres. Det er også en vanlig antagelse at tidlig intervensjon øker sjansen for at personen vil godta teknologi senere i forløpet. Eksempel på tiltak kan være å lage minnebok/min historiebok med personen, og laste ned og begynne å bruke apper på vedkommende sin telefon som for eksempel sjekklister og elektroniske kalendere.

Eksempel på elektroniske kalendere man kan søke på:

MEMOplanner Large - tids- og planleggingshjelpemiddel
MEMOplanner Large
Iris Sol - elektrisk kalender
Iris Sol

Moderat demens og ASK 

For personer med moderat demens vil ofte kognitive problemer hindre personen fra å delta i sosiale aktiviteter. Personen med demens kan også glemme å ta initiativ til, og fullføre, aktiviteter og samtaler.  

Kalendere og planleggingssystemer, i digital eller papirform, kan bistå personen i å igangsette, fullføre deler av en aktivitet og avslutte en aktivitet.  

Kommunikasjonsbøker med aktuelle tema for samtale, samt et ordforråd for å ta initiativ, fortsette, opprettholde og avslutte samtale kan tilrettelegges i en ASK-løsning. Forenklede instrukser, skriftlig, billedlig eller videobasert kan også benyttes. Det kan også være viktig å gi støtte for å tolke auditiv informasjon gjennom for eksempel skriftlige nøkkelord, tegninger, symboler og fotografier i tillegg til det som blir sagt. 

Noen opplever også på dette stadiet at personen mister evnen til å være bevisst sine kommunikasjonsvansker og kognitive vansker. Kommunikasjonspartnerne bør bistå ved å støtte personen i å opprettholde sosial nærhet. Kommunikasjonspartneren bør derfor ta en mer aktiv rolle for å betrygge og sørge for at personen har mulighet til å gjenkjenne det som det blir snakket om. Minne- og livshistoriebøker kan på dette stadiet bli viktige redskaper for å betrygge og gi følelsen av familiaritet.  

Hvis man vil komme raskt i gang med bruken av grafiske symboler er det mulig å laste ned gratis symboler.

Eksempel på ASK-oppsett ved demens
Eksempel på ASK-oppsett til bruk på badet

Bildene viser eksempler fra programmet Rolltalk Designer for Print på bruk av grafiske symboler kombinert med foto og forenklet tekst. Det å vurdere god kontrast og at bakgrunnen av motivet er blankt, kan være nyttig for personen for å tolke det de ser, minske mulighet for feiltolking og gir informasjonen umiddelbart. Sørg ellers for lite visuell støy generelt i alle foto og bildebakgrunner.  

Alvorlig demens og ASK 

På det sene stadiet i demensforløpet har personen enda større behov for støtte i sin kommunikasjon. De trenger mer bistand til å kommunisere og få hjelp til å få dekket basisbehov. Noen kan ha nytte av verktøy laget på de tidligere stadiene i forløpet mens andre kan oppleve dette som vanskelig eller meningsløst å håndtere.  

Talking Mats er en ASK-metode man kan forsøke å benytte sammen med personer fra mild til alvorlig demens. Talking Mats er en enkel metode som lager en visuell ramme, gir hjelp til å strukturere samtalen og gir rom for refleksjon. Du kan lese mer om dette i artikkelen “Talking Mats – hjelp til refleksjon og medbestemmelse“.

Talking Mats matte med grafiske tegn (copyright Adam Murphy, talkingmats.com)
Talking Mats matte

For de som er helt uten talespråk og ikke lenger responderer på tale eller visuell støtte, kan man støtte i kommunikasjon gjennom musikkterapi (Kvamme, 2020), et positivt kroppsspråk, berøring og tilstedeværelse for å gi personen en opplevelse av sosial nærhet og trøst når ord ikke lenger strekker til (Beukleman & Light, 2020).  

Oppsummert kan vi si at ASK for personer med demens kan være nyttig, men at det krever tett, individuell oppfølging og tilrettelegging. Kommunikasjonspartnerne vil være stadig viktigere nøkkelpersoner i kommunikasjonen avhengig av alvorlighetsgraden av demens. Eksempler på tiltak kan være å lage egne kommunikasjonsbøker, tematavler, minnebøker og annet i papirform og evt. digitalt materiale med bruk av foto, symboler og forenklet tekst.

I tillegg til at ASK kan benyttes som verktøy av personen med demens, kan ASK også benyttes av kommunikasjonspartnerne med ulike kommunikasjonsstrategier i samhandling med personen. Å opparbeide en kommunikasjonsplan kan være hensiktsmessig for å sikre ASK-kompetansen, samt evaluere og justere tiltak etter demensens alvorlighetsgrad og individuelle behov. 

Lenker

Om du er interessert, kan du lese mer om noe av forskningen som eksisterer rundt emnet:

1) International Journal of Language & Communication, utga i 2019 en systematisk oversikt over ulike studier som er utført om emnet. 39 artikler ble inkludert i perioden fra 1990-2018. Konklusjonen er følgende:

Bruk av ASK-strategier viste seg å gi støtte til reseptivt og ekspressivt språk, sosial deltakelse, valgtaking og remeniseringsbasert samhandling. Strategier som å lage minnebok og kommunikasjonslommebøker viste seg å bedre den språklige effekten i settingen forskningen ble utført i. Strategiene viste derimot ikke effekt på funksjonell kommunikasjon. Personsentrert ASK-strategier som kommunikasjonskort og andre kommunikasjonsverktøy viste seg å være lovende for å kunne gi personer med demens mulighet til å delta i meningsfulle samtaler som omhandler deres valg og preferanser. Videre forskning på bruk av ASK for personer med demens er nødvendig for å støtte kommunikasjonsbehovene (May, et al.,2019).

2) I en litteraturstudie fra en masteroppgave fra 2016, ble totalt 15 studier inkludert som omtaler både høyteknologiske og lavteknologiske kommunikasjonshjelpemidler for personer med demens. Konklusjonen var at kommunikasjonshjelpemidlene fører til positive endringer på språklig atferd hos majoriteten av studienes deltakere. En forutsetning var at tilstrekkelig opplæring og støtte ble gitt. Sykdommens alvorlighetsgrad viste seg å være det forholdet som hadde størst innvirkning på hjelpemidlenes effekt, men at det likevel må mer forskning til i ett større og bredere omfang (Kollerød, 2016).

3) Det har kun vært én studie innen høyteknologiske enheter med stemmeproduksjon for personer med moderat Alzheimers som har vist seg å være mindre effektive. Konklusjonen resulterte i at det var begrenset emneutdyping/initiering, redusert produksjon og økt distraksjon for personene med demens. Denne enkeltstudien kan likevel ikke generalisere alle personer med demens i ulike stadier i forløpet (Fried-Oken et al.,2009).

4) En del forskning finnes innen reminisensarbeid med bruk av kjente foto av steder, hendelser og personer som grunnlag for kommunikasjon. “Life Story Work” (LSW) direkte oversatt her til “arbeid med livshistorie”. LSW er en behandlingsform innen reminisensarbeid som innebærer å se tilbake på og belyse personens livsløp i samarbeid med personen med demens og /eller deres pårørende. Informasjonen blir samlet inn og dokumentert for å brukes som et verktøy i omsorgsbehandlingen i samspill med pasienten (Subramaniam & Woods, 2012) 

5) Talking Mats og demens: I et forskningsprosjekt fra Universitetet i Stirling i Skottland, i 2007, deltok 31 deltakere innen både mild, moderat og alvorlig demens i ca. 15 måneder. Konklusjonen i denne studien viste at Talking Mats er nyttig å bruke for mange personer med demens I ulike stadier I forløpet og at det øke muligheten for å kommunisere. Dette viste seg å kunne være et effektivt verktøy for personer med demens for å uttrykke behov og preferanser lettere enn gjennom tradisjonelle samtaler (Murphy, J. et al., 2007).

Kilder