Elektrisk rullestol for barn

Barn med nedsatt funksjonsevne bør ha muligheten til å kunne forflytte seg selvstendig på lik linje med funksjonsfriske barn. Det handler om deltakelse, selvstendighet og retten til å ta egne valg.

Studier viser at barn fra før de er ett år har mulighet til å kjøre elektrisk rullestol og at dette har positiv innvirkning på utviklingen innen blant annet både motoriske, kognitive og sosiale ferdigheter. (Jones et al 2012, Livingstone & Field 2014, Livingstone & Paleg 2014).

Det å ta i bruk en elektrisk rullestol er en krevende og kompleks prosess, både for barnet og de rundt. Noen av vurderingene vil være annerledes enn ved formidling av en elektrisk rullestol til voksne brukere.

Nedenfor kan du lese om hvilke vurderinger og hensyn som er viktige å ta, beskrevet med utgangspunkt i hjelpemiddelformidlingsprosessen:

• Praktisk problem
• Utredning
• Målsetting
• Utprøving, vurdering og valg
• Søknad, vedtak og anskaffelse
• Tilpassing og spesialtilpassing
• Veiledning, opplæring og trening
• Reparasjon og teknisk service
• Evaluering og tilbakemelding

Barn som har behov for sin første rullestol

Som følge av forsinket motorisk utvikling, manglende eller nedsatt selvstendig mobilitet oppstår behovet for elektrisk rullestol. Det er ulike typer barn som har behov for elektrisk rullestol:

• Barn som aldri kommer til å gå, men som har behov for effektiv mobilitet. Det kan for eksempel være barn med Cerebral parese (CP) på GMFCS (Gross Motor Function Classification Scale) nivå IV og V, spinal muskelatrofi (SMA) type 1 og 2, alvorlig grad av Osteogenesis imperfecta (OI) og andre. (Livingstone & Paleg 2014)

• Barn som bruker mye energi og tid på å holde følge med jevnaldrende eller for å delta i aktiviteter, som har begrenset gangfunksjon eller begrenset mulighet til å manøvrere en manuell rullestol, men som har behov for mer effektiv mobilitet gjennom bruk av elektrisk rullestol for energiøkonomisering og effektivisering. Det kan for eksempel være barn med CP på GMFCS nivå III eller IV, mindre alvorlig grad av OI og andre. For å kunne oppnå en effektiv mobilitet og meningsfull deltakelse må barnet kunne opprettholde den samme hastigheten som andre barn uten unødig anstrengelse. (Livingstone & Paleg 2014).

• Barn som kommer til å miste gangfunksjon eller evnen til å gå effektivt, som for eksempel barn med nevromuskulære diagnoser som Duchennes muskeldystrofi, Limb-girdle-muskeldystrofi og andre bør også bli vurdert for elektrisk rullestol. Disse barna har allerede opplevd selvstendig mobilitet og har behov for elektrisk rullestol for å kunne opprettholde og gjenoppta nivået av aktivitet og deltakelse. (Livingstone & Paleg 2014).

• Barn med forsinket motorisk utvikling, som trenger mobilitetsassistanse i tidlig barndom for å oppleve effektiv, funksjonell mobilitet uten unødig anstrengelse, men som kanskje senere vil kunne bruke en annen form for mobilitet bør også være kandidater for elektrisk rullestol. (Livingstone & Paleg 2014).

Barn som har behov for ny rullestol

Barn som vokser vil ha behov for å enten bytte ut setet på sin elektriske rullestol, eller å bytte til en større stol. Med alder og nye arenaer kan det melde seg nye behov, som gjør at den nåværende stolen ikke lenger fungerer like godt som tidligere. Endringene kan for eksempel stille større krav til bedre fremkommelighet, bruk av kollektivtransport, høyere fart og flere setefunksjoner. Det tar tid å få på plass en ny rullestol. Det er derfor viktig å være tidlig ute og føre var, spesielt ved overganger som for eksempel skolestart, for å være sikker på at den nye stolen er på plass tids nok. Start gjerne kartleggingen et år i forkant av overgangene.

Det kan for eksempel være:

• Kognitive evner som konsentrasjon
• Oppmerksomhet
• Planlegging
• Evne til risikovurdering
• Kunne analysere en situasjon og tilpasse adferd etter forholdene
• Reaksjonsevne
• Kunne lese et trafikkbilde
• Simultankapasitet
• Rom-retningssans
• Selvinnsikt
• Selvkritikk

I tillegg stiller det krav til blant annet modenhet, syn og hørsel. Dette er ikke evner som vi kan forvente er helt utviklet hos små barn ennå. Man regner for eksempel ikke barn for å være modne i trafikken før rundt 12 års alder. Dette betyr likevel ikke at barn under 12 år ikke skal kjøre elektrisk rullestol, men at barn under denne alderen helst ikke bør ferdes alene i trafikken. Når det gjelder hvilke krav vi kan stille i en kartlegging, må vi se det opp mot alder og bruksområde.

Hensikten med å gjøre en kartlegging når det gjelder elektriske rullestoler til barn bør derfor være at utprøving, tilpassing og opplæring skal bli så vellykket som mulig, mer enn et spørsmål om ja eller nei til å få prøve.

Les også generelt om kartlegging ved behov for elektrisk rullestol.

Sittestabilitet  

Det er viktig å kartlegge barnets sittestabilitet ved en undersøkelse. La barnet sitte på gulvet eller på en benk. Undersøk om barnet kan sitte selvstendig eller trenger støtte fra en voksen. Kartlegg hvor høyt barnet trenger støtte for å sitte stabilt uten at det må bruke hendene til å støtte seg. Barnet skal ha nok støtte til å kunne bruke hendene for å kjøre. 

Arm- og håndfunksjon  

Det er viktig å kartlegge både grep og funksjon i armene for å best kunne tilpasse rullestolen med riktig styremåte, plassering og grep. De minste barna som skal kjøre elektrisk rullestol har ofte ikke valgt dominant side og det kan derfor være hensiktsmessig å styre med begge hendene fra en midtstilt styrespak. Noen styrer bedre med høyre eller venstre hånd så det er viktig å kartlegge hvilken plassering som er den beste for hver enkelt.  

Syn 

Det er viktig å vite noe om barnets syn og eventuelle synsvansker. Hvordan er synet og hvordan fungerer synet. Er det mulig å se kontraster eller ting i bevegelse og hvordan kan det tilrettelegges for eventuelle synsvansker? Noen kan ha nytte av kontraster på styrekule eller i omgivelsene. Andre kan ha behov for hjelp til å kjøre i mer trafikkfarlige situasjoner, ved å bruke ledsagerstyring. Selv med dårlig syn kan det skje en utvikling ved trening og tilrettelegging. Mange kan klare mer enn vi ofte forventer. 

Kognisjon 

Når det gjelder kognitiv funksjon, må vi skille mellom små barn og eldre barn som skal ferdes selvstendig i trafikken. Flere av de kognitive evnene læres ved erfaring og prøving i tilsvarende situasjoner. Når et barn ikke har hatt mulighet til selvstendig mobilitet tidligere, vil det ikke være mulig å vurdere i hvilken grad barnet kan mestre å kjøre. For de mindre barna vil en kartlegging av kognisjon være relevant med tanke på hvilke forventninger vi skal ha til barnets læring i å kjøre elektrisk rullestol og hvilke strategier som kan være nyttige å bruke under utprøving og opplæring. Mange barn kan krasje eller være uforsiktige, dette kan være tegn på umodenhet eller lite erfaringer med selvstendig mobilitet. Dette må læres med erfaring og kan være en viktig måte å forstå rom og retning på.

Dersom barnet har manglende reaksjonsevne eller simultankapasitet, kan det være nødvendig å justere fart og kraft på motoren. For mange inntrykk og knapper å forholde seg til kan også være en utfordring for noen. Det kan da være aktuelt å velge en enklere joystick som bare har styrefunksjon.  

Omgivelser 

Det er viktig å kartlegge hvor rullestolen skal brukes. Skal den brukes inne, ute eller begge deler? Skal den brukes hjemme, i barnehagen/skolen eller begge deler? Hvilken type underlag skal den brukes på? Hvordan er helningsgrad på bakker, smaleste passasje, svingradius, høyde på bord/pult hjemme og i barnehagen/skolen. Det er også viktig å kartlegge om rullestolen skal brukes som sete i bil, om den skal fraktes i bil eller brukes i offentlig transport.  

Det er anbefalt å starte og kjøre elektrisk rullestol i trygge omgivelser og helst inne på flatt underlag for å unngå flere stimuli på en gang. Hvor er det best tilrettelagt for at barnet kan starte å øve i trygge og tilrettelagte omgivelser? 

Aktiviteter 

For at barnet skal få mulighet til å delta på alle arenaer, er det viktig å kartlegge hvilke aktiviteter som skal gjøres og i hvilke aktiviteter det kan være aktuelt å bruke en elektrisk rullestol. Fritidsaktiviteter og uteskole kan stille andre krav til rullestolen enn vanlige transportetapper. Bruksområder for elektrisk rullestol kan noen ganger være annerledes enn for voksne.  

Ressurser 

Det er viktig å kartlegge barnets muligheter til å kunne trene med hensiktsmessig tilsyn. Det er forskjellig fra barn til barn hvor mye trening som vil være nødvendig. Noen vil kunne lære å bli selvstendige med bare litt trening, mens andre kan ha behov for måneder eller år med trening. Den som søker om hjelpemidlet er ansvarlig for opplæringen. Det er viktig å kartlegge ressursene rundt barnet og sikre at noen som møter barnet i det daglige, enten hjemme eller i barnehage/skole blir ansvarliggjort for å sikre en god og regelmessig oppfølging og trening.

Det er viktig at alle involverte, både barnet, foresatte, eventuelle assistenter eller ansatte i barnehage/skolen inkluderes i prosessen. Alle rundt barnet må ha forståelse for hvorfor dette er viktig og hva hensikten er.

Alle må også få en forståelse for at det å bli selvhjulpen ved kjøring av elektrisk rullestol er en lang prosess. Er foreldrene og ansatte i barnehagen villig å bruke tiden det trengs for at barnet skal kunne kjøre selvstendig? Er det andre treningsmål (for eksempel spising, Innowalk, opptrening etter operasjoner, kommunikasjon) som må prioriteres? Ikke alle barn lærer seg å kjøre selvstendig – stolen kan likevel gjøre sin nytte for læring eller å kunne ta egne valg,

For barnet kan det være et mål bare å få en grad av selvstendig mobilitet, om det så er å kjøre i ring, rygge, stikke av, få stimulering eller det kan være økt selvstendighet og aktivitet. Alle barn har ulike forutsetninger for å kunne kjøre en stol. 

Når mål og hensikt med stolen er avklart, er det også viktig å lage en plan for

• når rullestolen skal brukes
• hvor lenge den skal brukes om gangen
• hvem som skal følge opp barnet
• i hvilke situasjoner rullestolen skal bli brukt

Ellers kan vi risikere at stolen blir levert ut uten å bli brukt.

En elektrisk rullestol som tar liten plass innendørs, har helt andre kjøreegenskaper enn en større elektrisk rullestol til utendørs bruk. Jo grundigere kartleggingen har vært, jo lettere er det å prioritere hva som er viktigst med stolen og hvilken stol vi skal velge.

Når vi velger stol, starter vi med å se på rammeavtalen for elektriske rullestoler på hjelpemiddeldatabasen.no. Førstevalget skal alltid vurderes først. Bruksområdet og vekt på stolen er avgjørende for hvilken stol vi velger. Stolens setehøyde kan være viktig for en del barn som kan forflytte seg selv. En lavere setehøyde kan være avgjørende for selvstendig forflytning for mindre barn. Til de minste barna er det viktig å velge en stol som kan bli liten nok i setemålene for å passe barnet. Like viktig er det også å sørge for at stolen kan tilpasses i armlenehøyde, -lengde og bredde mellom armlener, slik at barnet får en god arbeidsstilling for å kunne bruke joysticken.

Tilpass stolen slik at barnet får like god stabilitet som ved undersøkelsen. Still inn stolen til barnets størrelse og stram hoftebeltet godt. Velg eventuelt tilleggsutstyr som lårstøtter, sidestøtter, bord eller vest for å øke stabiliteten.

Utprøvingen skal bidra til å gi foreldrene et bilde av hvordan stolen kan brukes. Når barnet sitter i stolen og aktiverer rullestolen, blir det ofte opplevd positivt for foreldrene. Før barnet prøver stolen, kan det være nyttig å avklare hvilke forventninger vi har til utprøvingen. For eksempel forventer vi ikke at et lite barn skal mestre å kjøre stolen selvstendig med en gang. Barnet trenger ofte tid til å utforske stolen før det lærer seg hvordan joysticken fungerer. Det får de gjennom erfaring og forståelse av årsak og virkning. Spesielt de minste barna, eller de med kognitive vansker, trenger ekstra god tid til å lære og kjøre. Noen barn kan gråte og vise frustrasjon under utprøvingen. Dersom det skjer, er det viktig å ta pauser underveis eller å avslutte utprøvingen med en positiv opplevelse.

Mange barn utvikler ikke dominant hånd før de begynner på skolen. Det kan gjøre plassering av joystick krevende. Prøv gjerne ut ulike plasseringer av joysticken under utprøvingen, og se hvor barnet mest naturlig liker å holde hendene. Noen barn foretrekker at joysticken er sidestilt. Det kan også være mer praktisk ved inn- og utstigning. En midtstilt joystick kan for noen barn, spesielt de med kognitive vansker, være fordelaktig. Når joysticken plasseres foran kroppens midtlinje vil det kunne være mer intuitivt å forstå rullestolens kjøremønster og retning (Nilsson, 2020).

Når det velges større elektriske stoler med bedre fremkommelighet som første stol til et barn, vil farten og kraften på motoren kunne medføre store skader ved et eventuelt uhell. Hvis barnet ikke har lært seg å slippe joysticken enda, anbefaler vi å programmere ned både kraften på motoren og hastigheten barnet kjører frem til barnet har bedre kontroll.

Dersom det er behov for ledsagerstyring bør disse prøves ut, slik at foreldrene/de som skal kjøre stolen får være med og si noe om hvilken styring de mestrer best.

En del av de minste barna er fortsatt under utredning og har ikke fått en klar diagnose enda. I slike tilfeller er det likevel mulig å søke på en elektrisk rullestol, selv om det er usikkert om behovet for rullestol er varig. Den elektriske rullestolen skal avhjelpe et behov i det som det oppstår. For eksempel har barn med forsinket motorisk utvikling behov for å kunne holde følge med jevnaldrende gående barn. Begrepet nødvendig og hensiktsmessig vil si at hjelpemidlet er nødvendig for at barnet skal kunne utføre en aktivitet, og behovet skal ikke kunne dekkes på rimeligere måter. (Folketrygdloven, 1998)

I søknaden bør følgende opplysningene om barnet og hjelpemidlet komme frem:

• Diagnose, funksjon og behov
  Skriv kort om barnets forflytningsevne og hvilke behov barnet og de voksne rundt barnet har. Beskriv hvordan rullestolen skal avhjelpe barnet i hverdagen.
• Begrunnelse for valg av hjelpemiddel
  Skriv kort hvorfor stolen det søkes om ble valgt.
• Postbegrunnelse og dispensasjon
  Dersom stolen ikke er førsterangert i rammeavtalen, må dere begrunne hvorfor lavere rangerte produkter er valgt. Hvis stolen det søkes om ikke er på rammeavtale, må dere begrunne hvorfor ingen av stolene på avtale kan brukes.
• Hjelpemiddelnummer og pristilbud
  Innhent pristilbud fra firma på rullestolen, samt alt av tilbehør det er behov for, som dere ble enige om under utprøvingen. Hjelpemiddelnummer på den elektriske rullestolen står i pristilbudet og kan også fås på hjelpemiddeldatabasen.no. Legg ved pristilbudet til søknaden.
• Tilleggsskjema for elektrisk rullestol (T05)
  Tilleggsskjema kan være et nyttig verktøy for å få med alle opplysningene i søknaden. Det vil være til hjelp både for de som behandler søknaden og teknikere som tilpasser stolen.

Når du sender søknad, forplikter du deg til å følge opp hjelpemidlet og å gi opplæring til bruker og nærpersoner og å gjøre enklere tilpasninger på stolen. Husk også at den som står som oppfølgingsansvarlig i søknaden må ha fullført godkjenningskurset for elektrisk rullestol. Den som står som oppfølgingsansvarlig bør også ha deltatt under utprøvingen og være involvert i hele prosessen. Det vil gjøre det lettere for terapeut å følge opp saken videre.

Bli godt kjent med stolen selv under utleveringen slik at du føler deg trygg på hvordan den fungerer. Still inn stolens armlenehøyder, fotbrett og nakkestøtte, samt fikseringsutstyr, slik at stolen passer barnet og er klar til bruk. Det kan være nyttig å ha med seg notatet fra utprøvingen. Det kan brukes som en sjekkliste for å sørge for at hjelpemidlet ser ut som dere ble enige om under utprøvingen.

Det kan være mye informasjon for både barnet og de voksne rundt å ta inn under utleveringen. Det som blir sagt kan ofte bli glemt. Vi anbefaler derfor å møte de som følger barnet flere ganger for å gi en oppfriskning i bruk av stolen. På den måten ganger kan vi sikre oss at pårørende og andre blir trygge på å ta i bruk stolen, og hindre at det skjer uhell.

Husk også å være føre var ved overganger. Dersom barnet bytter avdeling i barnehage eller det kommer inn nyansatte som følger barnet, så bør også de få opplæring i hvordan stolen skal brukes.

Det er små marginer som skal til for at hjelpemidlet skal fungere og være vellykket. For eksempel kan feil plassering på joystick ved utlevering gjøre at barnet ikke kan kjøre stolen. Små barn vokser og utvikler seg. Oppfølging må derfor gjøres hyppig, gjerne flere ganger i halvåret. Sørg for å ha tett kommunikasjon med de som er rundt barnet for å få til et godt samarbeid og lettere kunne fange opp eventuelle behov for endringer eller tilpasninger.

Det å lære og kjøre en elektrisk rullestol er en omfattende prosess, spesielt for små barn uten bevegelseserfaring og for barn med kognitive vansker. Det er ikke forventet at alle barn skal klare å kjøre rullestol selvstendig i alle situasjoner, spesielt i krevende miljøer. Det er likevel mulig for mange barn å utvikle sine ferdigheter i stolen og bli delvis selvhjulpne. For noen barn krever det mange timer med regelmessig trening sammen med en voksen. Eldre barn eller barn med tidligere erfaring med egen forflytning trenger som regel færre antall timer med trening for å kunne kjøre selvstendig.

Det er den som trener med barnet som har mulighet for å legge til rette for at barnet skal få en progresjon i sin kjøreteknikk. Ved å tilpasse treningen, aktivitetene og miljøet til enhver tid, vil barnet kunne få utfordringer med riktig vanskelighetsgrad for å fremme sin læringsprosess. Nilson og Durkin (2017) og Field og Livingstone (2014) definerer på hver sine måter tre områder for læring. Det første stadiet er utforskende (introvert), det andre er mer operasjonelt (vanskelige overganger) og det tredje funksjonelt (ekstrovert).

Terapeuten har gjerne et bedre faglig grunnlag til å kunne gi god trening i å kjøre elektrisk rullestol enn barnets foreldre eller ufaglærte assistenter i barnehagen. Det handler om en forståelse for prosessen og alle delene aktiviteten “å kjøre elektrisk rullestol” består av og hvordan treningen kan tilpasses barnets ferdighetsnivå. Vi anbefaler derfor at terapeuten har ansvaret for opplæring, men at en som er tett på barnet i det daglige er med på treningene og får opplæring slik at de kan overta treningen etter hvert.

Det er mer krevende å kjøre rullestol i trafikkerte områder, i ulendt terreng eller steder med mange stimuli, som for eksempel en skolegård eller ute i barnehagen. Start derfor treningen i rolige omgivelser og på flatt underlag. I det barnet mestrer å kjøre i enklere omgivelser kan det gis mer krevende utfordringer, som for eksempel å øke farten eller avstanden til den voksne. Manuell guiding og enkle ord er i starten lettere for barnet å forstå enn lange setninger. Treningssituasjonen kan for barnet være krevende og gi mange stimuli på en gang. Vi anbefaler derfor å starte med korte og hyppige økter. Det er viktig at barnet føler seg trygg under læringssituasjonen, og kan utforske stolen på sine egne premisser. For barn i nybegynnerfasen kan det holde med å bare sitte i stolen og bli kjent med den, før dere i det hele tatt starter treningen med å bruke joystick.

Ta kontakt med NAV Hjelpemiddelsentral dersom det er behov for mer komplekse reparasjoner eller tilpasninger. Det er også NAV Hjelpemiddelsentral som har ansvar i reklamasjonssaker eller for eksempel ved defekt elektronikk.

Når dere ser at rullestolen begynner å bli for liten eller ikke lenger dekker behovet, er det viktig å starte prosessen med bytte tidlig. Vær føre var ved endrede behov! Vi ser ofte at endringer skjer kjapt, spesielt ved overganger, vekstspurter eller opphold på nye arenaer. Når barnet blir eldre har det ofte behov for en stol med bedre fremkommelighet for å kunne holde bedre følge med jevnaldrende. Det kan i noen tilfeller føre til at det er behov for å bytte til en annen type rullestol.

Retur

Gjenbruk er viktig. Husk at noen andre kan bruke hjelpemidlet når det ikke er behov for det lenger. Meld inn retur av gammel stol når den nye stolen er levert ut!

---

Relatert artikkel

Lenke

• A guideline for Introducing Powered Mobility to Infants and Toddlers (på engelsk)

Kilder

• Folketrygdloven. (1997). Lov om folketrygd (LOV-2019-12-20-93). Hentet fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19
• Folketrygdloven. (1998) Rundskriv til ftrl kap 10: Stønad for å kompensere for utgifter til bedring av arbeidsevnen og funksjonsevnen i dagliglivet. Hentet fra: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r10-00
• Jones MA, McEwen IR, Neas BR. Effects of power wheelchairs on the development and function of young children with severe motor impairments. Pediatr Phys Ther. 2012;24(2):131-40; discussion 40
• Livingstone R, Field D. (2014). Systematic review of power mobility outcomes for infants, children and adolescents with mobility limitations. Clin Rehabil.;28(10):954-64.
• Livingstone R, Paleg G. Practice considerations for the introduction and use of power mobility for children. Dev Med Child Neurol. 2014;56(3):210-21
• Nilsson, L. (2020). ALP-verktøyet (Avgjøre fase i læringsprosessen).  Hentet fra: https://www.lisbethnilsson.se/alp-verktyget-pa-norska/
• Nilsson, L. and Durkin, J. (2017). Powered mobility intervention: understanding the position of tool use learning as part of implementing the ALP tool, Disability and Rehabilitation: Assistive Technology;12:7, 730-739, DOI: 10.1080/17483107.2016.1253119
• Nilsson, L. and Kenyon, L. (2022) Assessment and Intervention for Tool-Use in Learning Powered Mobility Intervention: A Focus on Tyro Learners. Disabilities 2022, 2, 304–316. https://doi.org/ 10.3390/disabilities2020022