Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sjelden og dramatisk diagnose. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil en person med ALS trenge hjelp fra et tverrfaglig team. Siden talevansker er en del av sykdommen, trenger de fleste personer med ALS et kommunikasjonshjelpemiddel.
Begynnende kommunikasjonsvansker
Uansett hvilken type ALS personen får, vil vedkommende sannsynligvis få talevansker før eller senere. Det varierer veldig hvor raskt talevanskene utvikler seg, og hvor alvorlige de blir for den enkelte. En stor del, men ikke alle, vil miste taleevnen helt. Noen får talevansker som første symptom (den bulbære typen ALS, som begynner med svekkelse i tale- og svelgmuskulaturen), men det kan gå lang tid før de får problemer med muskler andre steder i kroppen. De som starter med lammelser i armer og ben (den spinale typen), snakker gjerne normalt til langt ute i sykdomsforløpet.
Utviklingen av sykdommen er så ulik at det kan være behov for individuelle tilpasninger, og vurdering av hvilke løsninger som er mest hensiktsmessig. Derfor kan det være hensiktsmessig å komme tidlig i gang med planleggingen av et kommunikasjonshjelpemiddel. Tidlig igangsetting kan bidra til økt motivasjon til senere bruk. Etter vår erfaring er det viktig at dette introduseres når det kan oppleves som en avlastning, og ikke en erstatning for egen tale.
En tverrfaglig innsats er ofte nødvendig for å kartlegge behovet for en kommunikasjonsløsning i tett samarbeid med den enkelte og nærpersoner. Et tverrfaglig team kan bestå av blant annet sykepleiere, leger, ergoterapeuter, fysioterapeuter, voksenopplæring og logopeder. Kartleggingen bør omfatte individuelle behov og forutsetninger, muligheter, ressurser, kompetanse og eventuelle barrierer i miljøet rundt bruken av hjelpemiddelet.
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
Dersom man helt eller delvis mangler tale, finnes det alternative måter å kommunisere på. Noen personer med ALS har behov for alternative kommunikasjonsmåter som erstatter talen helt. Andre har behov for supplerende kommunikasjonsmåter som støtter talen hvis denne er utydelig eller svak.
Kommunikasjonshjelpemidler kan deles inn i to kategorier:
- De høyteknologiske hjelpemidlene kjennetegnes ved at de har mange valgmuligheter og ofte en avansert teknologi.
- De lavteknologiske er enklere i bruk, men har også færre muligheter. Ofte kan disse være vel så hensiktsmessige som mer avanserte hjelpemidler, nettopp fordi de er langt enklere å vedlikeholde og bruke.
Uansett hvilke kommunikasjonsløsninger man velger, er det viktig å huske at bruk av kroppsspråk, gester og mimikk kan være til god hjelp i kommunikasjon. Noen er vant til å bruke dette i dagliglivet sammen med vanlig tale, mens andre kanskje må oppmuntres til å bruke det mer bevisst når uttalevanskene og stemmevanskene gjør samtaler vanskeligere. Dette er noe man kan trene på. Det kan være mye god kommunikasjon i et skjevt smil eller en oppgitt skuldertrekning.
Kommunikasjonshjelpemidler og ALS
”Pappteknologi”
For den som fortsatt har god motorikk i hånden, er det naturlig å skrive ned ordene som samtalepartneren sier at han ikke forstår. Bruk av papir og penn/blyant er gjerne første løsning når det blir mange misforståelser i samtalen. Skriving av stikkord gjør at kommunikasjonen bedres, og mange opplever det som en stor lettelse at de slipper å streve med å snakke. Det må gjøres et valg om man skal skrive på løse lapper, på en blokk eller i en notatbok. Det bør alltid avtales med personen med ALS hva man gjør med det som er skrevet ned når samtalen er over. Det er ikke alltid like greit at neste besøkende finner notater fra forrige besøk, enten det er lege eller familie.
En annen meget enkel, men likevel god løsning, kan være et papirark eller en plate med alfabetet satt opp i rutenett. Dette kan være greit å bruke om man har begynt å få lammelser i armene og det blir for strevsomt å skrive. Om det er litt vanskelig å forstå hva personen med ALS sier, viser det seg at det kan hjelpe mye for samtalepartneren om personen med ALS peker på første bokstaven i hovedordene. Om dette ikke er nok, kan personen selvsagt bare fortsette med å peke på de neste bokstavene. Når platen brukes på denne måten, er det viktig at det gjøres en avtale med personen om at man kan gjenta det ordet en tror vedkommende mener, slik at samtalepartneren er sikker på forståelsen før personen går videre. Det finnes ulike måter å peke på. Bruk av lyskilder, laserpenn eller pekestav kan være noen alternativer.
Tematavler
Tematavler gir rask tilgang til ordforråd i ulike situasjoner. Det kan være lettere for samtalepartner å forstå hva personen med ALS ønsker å formidle når ordene er organisert rundt et bestemt tema. Disse kan plasseres i forskjellige rom og ved ulike aktiviteter. Temaene kan være knyttet til hverdagslige rutiner, følelser, beskrivelser, behov og hendelser. Noen eksempler nevnes nedenfor.
- Fortelle om smerte
- TV-kroken (endre volum, hente noe, slå av tv, bytte kanal osv)
- Samtale rundt middagsbordet
- Hjelp rundt sengen
- Noe som må gjøres ute i hagen
- Stell på badet
Øyepeking
I de tilfellene hvor musklene i arm/hånd er så dårlige at personen ikke kan peke på bokstaven han vil ha frem, kan øyepeking være et alternativ. Øyepeketavlene kan inneholde temaer eller bokstaver. I bildene og videoen under vises eksempler på hvordan øyepeketavler kan betjenes.
Partner assistert skanning (PAS)
Partner assistert skanning betyr at man får hjelp av en samtalepartner til å skanne gjennom alternativene i kommunikasjonsløsningen. Det er en utvelgelsesteknikk, som ofte brukes av mennesker med store motoriske og kommunikative utfordringer. Partner assistert skanning er en viktig betjeningsform for mennesker som har vanskeligheter med å bruke teknologi, gjerne som følge av redusert motorikk eller sansetap. Denne måten å betjene på egner seg ofte når andre kommunikasjonsmetoder ikke er fysisk tilgjengelige eller effektive nok. Utformingen og innholdet kan tilpasses etter behov.
Stemmeforsterker
Det finnes ulike kommunikasjonshjelpemidler som forsterker stemmen. Disse kan tas i bruk i nærkommunikasjon i samtale med andre personer. Stemmeforsterkeren består av en forsterker eller høyttaler og en mikrofon som tilbehør. Hjelpemiddelet avhjelper om en har svak eller utydelig stemme og behov for kraftigere forsterking av stemmen. Dette er ofte en midlertidig løsning når man ikke klarer å prate høyt nok eller at man opplever at det kan være utfordrende å prate høyt og tydelig over en tidsperiode.
Små skrivemaskiner
Disse består av et bokstavtastatur og skjermer for avlesing av det som blir skrevet. De leveres ofte med prediksjonsordliste, slik at brukeren kan spare tastetrykk. De fleste slike maskiner har mulighet for opplesing av det som skrives, syntetisk tale. I en slik maskin er det mulig å bygge opp et fraselager, slik at en enkelt, med få tastetrykk, kan finne frem utsagn en benytter ofte. Et godt laget fraselager vil kunne øke hastigheten på kommunikasjonen betraktelig.
Erfaringsmessig er det nesten en forutsetning at personen med ALS selv er med å bygge det opp. Enkelte av disse hjelpemidlene har også mulighet for alternativ betjening, for eksempel ved ulike brytere til skanning og fingerguide, slik at personer som får store motoriske vansker fortsatt kan benytte hjelpemiddelet. Maskinen er liten og lett å ha med seg på alle arenaer.
Nettbrett
Ett nettbrett kan tilpasses på mange ulike måter og er kjent for mange. Nettbrett er et populært valg fordi de er lette, og har mange funksjoner i tillegg til å være et kommunikasjonsverktøy, og folk har god kjennskap til bruken. Noen nyere modeller kan også møte behovene til de som opplever reduksjon i eller tap av håndfunksjon ved å tilby alternative tilgangsmuligheter. Det finnes også noen enkle triks som kan gjøre betjeningen lettere som styluspenn, touch-hansker, klippe hull i pekefingeren på en bomullshanske eller lage en pekeortose ved hjelp av for eksempel styluspenn festet til et stykke rørisolering. Stativer og deksler kan også gjøre det enklere for noen å betjene hjelpemiddelet.
Nettbrettene har ulike apper, kommunikasjonsoppsett, tastaturer, SMS/epostfunksjoner og forskjellige betjeningsmuligheter for sosiale media som kan tilpasses brukeren. Noen nettbrett har også mulighet til å kobles opp med omgivelseskontroll.
I Kunnskapsbanken finner du flere beskrivelser av hvordan du kan tilrettelegge telefon og nettbrett for personer med nedsatt bevegelse.
Visuelle scener
Visuelle scener skildrer hendelser, mennesker, handlinger, steder, objekter og aktiviteter. Det er en fin måte å visualisere ord og uttrykk på gjennom bilder. Se eksempel på hvordan man kan benytte visuell scene til effektiv kommunikasjon.
Øyestyring
For en person med ALS er øyebevegelsene noe av det siste han/hun mister kontroll over. Dette gjør at noen kan benytte øynene ikke bare til å gi signal via en øyepeketavle av papp, men også til å betjene datamaskinen, selv om resten av kroppen er lammet. De siste årene har det blitt utviklet og importert flere nye øyestyringssystemer til Norge.
Øyestyringssystemene består av et spesielt kamera festet på personens PC. Noen har alt bygd inn i et kompakt system. Personen ser mot en skjerm med for eksempel et skjermtastatur eller internett. Kameraet registrerer øyets bevegelser, og man velger som ved bruk av klikk, enten med bryter eller dvelefunksjon.
Øyestyring gir gode muligheter til å kommunisere ansikt til ansikt, samt holde kontakt gjennom bruk av e-post, internett og sosiale media. I tillegg gir det mulighet til å betjene omgivelseskontroll.
Alternativ betjening
Mobil og IKT-utstyr er ikke alltid like tilgjengelig for de som opplever fysiske utfordringer. Motoriske utfordringer i armer, håndledd, hånd og fingerbevegelse, kan påvirke hvordan en person får tilgang til tastatur, mus eller touch-funksjoner. For eksempel kan utfordringer påvirke evnen til å treffe små mål på mobilen, museknapper eller taster. Det vil da være viktig at en fagperson, for eksempel en kommunal ergoterapeut kan kartlegge sammen med personen med ALS hvilke kroppslige funksjoner som lar seg styre målrettet. Brytere i kombinasjon med annet utstyr som for eksempel en hodemus kan avhjelpe.
Tidlig igangsetting, videreutvikling og samarbeid
Hensiktsmessig bruk av kommunikasjonshjelpemidler krever god opplæring både i systemets funksjon og i praktisk kommunikasjonsbruk. Dette er lett å glemme når man får det tekniske til å virke for personen med ALS.
Det er imidlertid viktig at det også settes av tid og sørges for at det er ressurser til trening i bruk av hjelpemiddelet. Det gjelder både for personen med ALS, hjelpere og nærpersoner. En opplærings- og oppfølgingssansvarlig fagperson i kommunen rundt personen med ALS vil sikre at det kontinuerlig blir fokusert på kommunikasjonsmulighetene og at alle hjelper til slik at muligheten for å kommunisere blir optimal.